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希少難病や障がいをお持ちの皆さまが繋がり・寄り添い・支え合い、想いをカタチにする 当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』(アールディオアシス)オープン!!

特定非営利活動法人 希少難病ネットつながるのプレスリリース2015年 06月 29日

NPO法人希少難病ネットつながる(事務局:東京都江戸川区、理事長:香取久之、以下「RDneT」)は、このたび、難病や障がいをお持ちの方、そのご家族及び支援者等が繋がり・寄り添い・支え合い、想いや声をカタチにする登録・利用完全無料の専用SNSサイト『RD-Oasis』(アールディオアシス)を6月29日(月)からオープンします。

当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』URL: https://rdoasis.jp/

▼『RD-Oasis』(アールディオアシス)開発の背景
 昨年5月23日に難病新法が成立、約40年ぶりの制度改正で日本の難病対策は大きな転換点を迎え、医療費助成対象疾患である指定難病は56疾患(約78万人)から平成27年7月以降、306疾患(約150万人)に拡大する事が決まりました。しかし、希少難病(RD:レアディジーズ)の数は約7000疾患、さらに“疑い”や“病名不明”といった病名未確定患者も多数存在します。希少ゆえに一般の方からはもちろん医療関係者等からも理解を得られず「社会から孤立」し、身体的にも精神的にも多くの困難を抱えながら日々生きている方が非常に多く、差別や偏見も少なくありません。

 社会から孤立してしまう主な要因は①医療と患者のミスマッチ/②周囲の無理解(または相互の理解不足)/③制度の問題(公的支援の限界)です。そこで私どもRDneTは、上記要因を解消する一つの手段として、希少難病や障がいをお持ちの方及びそのご家族と支援者の皆さまが、違いを超えてバーチャルで繋がり、皆が希望を持って生きるための大きな明日への一歩を踏み出すきっかけとなる憩いの場所として、当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』を開発しました。

▼『RD-Oasis』(アールディオアシス)とは
 FacebookやTwitterと同様、インターネットを利用した希少難病や障がいをお持ちの方、そのご家族及び支援者(当事者等)専用の完全無料のソーシャルネットワーキングサービス(SNS)です。メールアドレス・パスワード等の非常に簡単な登録のみで、すぐにご利用いただけます。単に当事者等同士が繋がるだけでなく、様々な悩みや想いを語り合ったり、医療・福祉制度について話し合ったり、就労や就学について検討したり、当事者等の皆さまの声なき声を社会(行政や企業等)に発信し、想いや声をカタチにするキッカケとなる場所、それが『RD-Oasis』です。
 
 また、私どもRDneTはSCUEL(スクエル)プロジェクト『救えるはずの命を、救える社会へ』(ミーカンパニー株式会社 東京都新宿区 http://scuel.me/)に参加しています。疾患名や医療機関名など、ご登録いただいた貴重な情報の一部がSCUELデータベースに反映され、「医療と患者のミスマッチ」解消(1日も早く適切な診断・治療が受けられる社会の実現)に役立てられます。

【特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる(NPO法人RDneT:アールディネット)とは】
 希少難病当事者の香取久之が2015年1月に設立。同年5月25日法人化。希少難病患者やその家族にとって最大の問題は孤立に陥いる事であり、これは大きな社会問題。当法人は繋がるをキーワードに問題解決に向け様々な活動を展開し、すべての人が光り輝く人生を送ることができる真の共生社会の実現を目指している。
(構成:理事3名、監事1名、他6名)

【本件の問合せ先】
特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる(NPO法人RDneT)
香取久之(理事長 希少難病当事者)

〒133-0051
東京都江戸川区北小岩2-14-2-603 京成サンコーポ小岩

Tel: 090-1509-7101
Fax: 03-3657-1397
e-mail: info@rdnet.jp
ホームページ: https://rdnet.jp/
Facebook: https://www.facebook.com/rdnettsunagaru

ジャンル
商品・サービス
業界
美容・医療・健康
掲載日
2015年 06月 29日
タグ
SNS 希少 難病 つながる RD

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